In Maart 2023, na een korte publieke avond presentatie, werd ik verrast door een plotselinge verstoring van mijn spraakvermogen. Ik kon bepaalde woorden niet uitspreken en hele zinnen kostten enorm veel inspanning. Ik ben die avond dan maar naar huis gegaan want sociale interactie met mensen was onmogelijk. Dit werd een begin van een degeneratieve spiraal en persoonlijk avontuur dat mijn leven voor de zoveelste keer flink op zijn kop zette.

De diagnose van Myasthenia Gravis komt niet zomaar. Deze verstoorde relatie tussen het immuunsysteem en de spieren, vooral in het gezicht, is zeldzaam (1 op de 10.000). De oorzaak is onbekend. In mijn geval gingen de problemen met mijn spraak verder met mijn slikvermogen. Ik kon plotseling niet meer eten, noch drinken. De huisarts verwees mij naar de KNO arts. Die kon niets vinden. Ondertussen zag ik dubbel met mijn ogen en kwam ik bij de oogarts. Uiteindelijk opperde men misschien iets “neurologisch”. Slikproeven onder live toezicht van een röntgenapparaat toonden de ernst van de situatie. Mijn epiglottis, het klepje in de keel dat zorgt dat de luchtpijp en slokdarm niet met elkaar verward worden tijdens het eten, drinken en ademen, ging niet meer dicht. Dat kwam door gebrek aan spierkracht in mijn keel. Voedsel bleef in de keel steken, met braak, hoest en stikneigingen tot gevolg. Drank schiet gemakkelijk in het verkeerde keelgat met alle gevolgen van dien. Toch was dit onvoldoende om de diagnose rond te maken, al begon deze zich geleidelijk af te tekenen. Een uitgebreid bloedonderzoek moest uitsluitsel geven over de werking van de Thymus (een klier achter het borstbeen) en de enzymenhuishouding in mijn systeem. Toen pas werd de diagnose MG bevestigd. Ondertussen waren we 4 maanden verder en was ik 30 kilo afgevallen. Dat laatste was geen drama want ik had voorheen overgewicht. Dat was ik nu, zonder sporten, ineens kwijt.

Erger was mijn uiterlijk. Het gebrek aan spierkracht in mijn aangezicht zorgde dat ik een karikatuur was geworden van mijzelf. Mijn ogen kon ik niet afdoende sluiten. Deze stonden niet meer vriendelijk maar streng en afgezakt. Ik kon ook niet meer lachen. De beweging werd niet meer dan een grimas. Ik moest ook vaak hoesten. Het gewichtsverlies tekende scherp af in mijn gezicht.

Het effect op mijn omgeving was groot. Ten eerste is er het onbegrip bij familie, vrienden en kennissen. Men begrijpt de situatie niet en komt met allerlei eigen beelden om het uit te leggen. De een vraagt zich af of ik een TIA heb gehad? Anderen zijn overtuigd dat ik met onverwerkte (jeugd) trauma’s te kampen heb of met opgekropte situaties die via ziektepatronen zich manifesteren. Men zoekt altijd goedbedoelde externe oplossingen via pilletjes, vitaminen, hoestdrankjes, raadgeving, enz op basis van wat men projecteert uit eigen ervaringen, vaak zonder enige vorm van dialoog met mij. Mijn sociale leven werd onmogelijk. Praten, eten en drinken zijn verbindende elementen. Nu deze verstoord waren was mijn sociale interactie ook verstoord. Een hoestende, proestende, niets zeggende figuur in een publieke ruimte is voor veel mensen geen pretje (zeker niet met Covid bij velen nog in het angst-geheugen geprent).

De medische wereld in Nederland houdt zich veelal bezig met symptoombestrijding. Zo ook bij mijn MG problematiek. De onderdrukking van het immuunsysteem gaat dan via de intraveneuze toediening van immunoglobuline, donor serum van antistoffen van andere mensen. Dat voltrekt zich door meerdere sessies van vijf uur in kortstondige opname in het ziekenhuis. Als het werkt dan blijkt mijn spraak en slikvermogen weer redelijk terug te komen. Handig voor iemand die nogal wat te vertellen heeft in de wereld als decennia lange ontwerper met experimenteer processen met Sustainocratie als maatschappijvorm. De verschillende wereldwijde publicaties brengen mij in contact met allerlei mensen die meer willen weten of samen willen werken in complexe uitdagingen. Het is nu extra uitdagende om ermee om te gaan, lokaal én wereldwijd.

Zelf ben ik niet van symptoombestrijding. Dat blijkt wel vanuit mijn inzet met Sustainocratie als alternatief voor de financieel gedreven maatschappij. In die financieel gedreven werkelijkheid wordt symptoombestrijding structureel toegepast omdat men de financieel gestructureerde werkelijkheid niet als oorzaak wil kenmerken en dan de noodzaak moeten inzien om die werkelijkheid aan te passen. Hetzelfde geldt voor onze integrale en positieve gezondheid. Mijn omgeving heeft, met alle inzichten en raadgeving, veelal stukjes gelijk in een groter, degeneratief geheel. Lifestyle, opgedrongen emotionele blokkades, oude stukjes onverwerkte issues, de effecten van onze huidige maatschappij, hebben impact op het persoonlijke ecosysteem. Terwijl ik met Sustainocratie aan de knoppen van de samenleving draai, word ik met mijn MG problematiek nu geconfronteerd met het experimenten met mijn eigen knoppen. De keuze om aandacht te besteden aan mijn eigen gezondheid ontstond al enige jaren geleden. Een alvleesklier diagnose, die achteraf fout bleek te zijn, had zoveel impact op het emotionele welzijn van mijn dochters dat ik mijn liefde voor hen moest bevestigen door vooral duidelijke maatregelen te nemen voor mijn gezondheid.

Nu krijg ik te horen dat ik meer open mag gaan staan voor de liefde van anderen naar mij. Vaak weet ik niet hoe, omdat ik zo gewend ben geraakt aan mijn dienstbaarheid naar anderen, steeds maar weer, via mijn initiatieven vanuit Sustainocratie en mijn commitment naar mijn familiaire omgeving (alleenstaande vader, mantelzorger, buurtverzorging, aanjager gezonde verstedelijking, aanjager sociale innovatie, enz). Het kost enorm veel moeite om dit los te laten, en de vraag is of dit wel nodig is? Misschien dien ik mijzelf weer te transformeren om tot een nieuwe vorm van harmonie met mijzelf en mijn omgeving te komen. Dat op zich is weer een nieuwe uitdaging waarin ik mijzelf hierin ook een plek mag geven. Dit proces levert weer een boeiende reeks zelf selecterende situaties op van mensen die mij afstoten en anderen die zich juist ineens aangetrokken voelen. In die caleidoscoop van patronen (medisch, eigen inzichten en aanpassingen, loslaten, opnieuw clusteren, begrijpen, aanvaarden, anders vormgeven) is het de kunst om de positiviteit vast te blijven houden en, ondanks alles, de lijn van duurzame menselijke ontwikkeling te blijven volgen, al meanderend door chaos en bewustwording, steeds weer.